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本文来自网友“薛定谔的猫”投稿。年中下旬,我辞职了。不是为了诗和远方,也不是因为世界这么大,我想去看看,而是为了我母亲。那一年,她确诊了肝癌。也不知道为什么,就想回家看看年5月8日不知道你们有没有过这种感受,自己也说不上哪里不对,但就是不得劲,坐立不安,最爱吃的东西也不香了,我寻思可能是最近工作压力太大了,北京到老家不过个把小时的路程,周末回家散散心好了。回家的决定是很随性的,到了郑州火车站才联系的我爸,他在电话那头愣了下,停顿了几秒钟,告诉我:

你要回来了,就直接来XX医院吧

然后就挂了电话。什么?医院?挂了电话的我有点懵圈,使劲往回想了想过去这段时间家里的情况,突然想起前段时间我妈说她吃饭不好,一吃东西就恶心,没吃东西也干呕,她有胃病好多年了,我爸说是胆囊炎,没啥大事,难道是我妈住院了?我一医院,刚到病房走廊就碰到我老姨在抹眼泪:

囡啊,你妈她前面做了个胃镜,医生说胃里面长了个东西,情况不好,可能是癌症,这可怎么是好

听到这个消息的时候,我脑袋短暂的空白了好几秒,安抚了下我老姨,直奔病房。我妈在病床上躺着,精神头也不太好,皮肤发黄的厉害,找到我爸才知道,胃镜做完医生就说结果可能不太好,老家这边医疗资源比较受限,已经把胃里面长的东西送到郑州去检验了,检验完才能知道具体情况。这一等就是一个礼拜多,我实在等不住了,医院看看,可巧的是我前同事他母亲之前患有肝癌,找的黎功主任看的,恢复的特好,7~8年了,现在还能给家里带孙子,强烈推荐我一定来找黎功主任看看,就这样来到了北京就诊。如果不知道怎么说,那就P个图吧我们到了北京后前前医院,就想着多听几位医生的治疗建议,选个对我母亲最好的方案。最先我们找的卢倩主任,希望能手术切除胃里面的肿瘤,但是卢主任看完我们的片子,摇了摇头:

你母亲的肿瘤扩散的太厉害了,属于多发转移,淋巴、骨头和肝脏、肺、十二指肠哪哪都有,想手术切除是没有机会了,切不干净而且风险太大

我们又找了黎主任,他看我母亲的片子,也是摇摇头:

你母亲的情况不太好,传统的放化疗可以试一试,但是要有心理准备,效果可能也不会太好

我的心一沉。

但是可以让她先做个基因检测看看,如果突变基因高表达,可以尝试免疫治疗,目前免疫治疗效果还是不错的

黎主任又补充了一句,我心里就又是一喜。也是运气好,年中下旬开始,各类免疫制剂都相继在国内上市,我基本是把所有的希望都放在免疫制剂上了。我就陪着我妈去做了病理穿刺活检,她在做的时候我就在默默的难过,一想到这么大的针扎进去,那得多疼呀!我妈还挺乐观,一直安慰我,说自己没事。等了大概有小半个月,病理结果终于出来了。但是很遗憾,结果是阴性,换句话说就是对这个药不敏感,更直接的就是她用不了免疫制剂了。我当时心态就崩了,感觉所有希望都破碎了。但也不能就这么等着,我们开始在北京住院,先做放疗。我母亲心思重,住院在她看来意味着一定是有塌天大祸了,我也担心自己指不定那句话不小心,就给说漏嘴了。于是就扫描了他的病理结果,然后用P图软件修改了结果,再打印出来给他看,她的诊断结果就变成了“良性肿瘤”,是个特别小的事情,这下她就安心开始接受治疗了。基因检测“假阴性”,有可能吗?开始放疗后,我母亲的身体就每况愈下。除了吃喝不好外,她还出现了胆汁堵塞,脸上,身上,甚至眼睛蜡黄的越来越厉害,胆汁排不出来,又引发了感染,将近有半个月的时间,每天几乎是定时定点的发烧,每天靠输消炎药才能降温。要彻底解决发烧的问题,就要把胆汁引流出来,但当时武警排队做穿刺的人太多了,要排上号且要等着,急的我嘴角直起泡,我就每医院的号,天不绝我,我挂到了的号,就赶紧带着我妈去做了穿刺引流。穿刺引流做完,体温就恢复正常了,我们就继续回武警做放疗。我母亲的情况还比较特殊,几乎每个医生看完病理报告,都要疑惑的皱皱眉。因为临床来看,我母亲是十二指肠壶腹部原发,然后转移到肝脏、骨头等等地方,但是病理穿刺却又是肝脏原发,然后转移到胃、十二指肠、骨头这些地方,就是临床和病理结果不一致。所以我们几医院的肝胆外科、胃肠外科、消化道肿瘤科、肝胆肿瘤科,医院的吕昂主任,医院的医生(不好意思,具体名字忘记了)都看了下片子,各位专家的治疗意见都比较一致,都让我们安心住院治疗,我们也不想折腾她了。但是放疗效果确实一般,整个疗程结束后,我妈连路都走不了了,只能把她抬到轮椅上,带她到处走走,但即使这样她连头都抬不起来,而且化验报告提示,她的肝脏功能也非常不好。我委实不甘愿,一方面是放疗的效果确实一般,另外一方面免疫治疗的效果这么好,怎么我母亲就不敏感了呢?我开始疯狂查找各种资料和论文,发现检测方法、送检组织的突变程度这些因素如果有误差,都可能引起检测结果的“假阴性”,当然这种概率很低。我母亲就又做了一次活检,但,还是阴性。无法形容我当时的心态,我那个时候才刚23岁,不知道该怎么办?也不知道下一步要怎么做?最后下定决心,就抱着一丝“不可能”的希望吧,万一,万一我母亲就是“假阴性”呢?就是她的组织突变的不明显呢?我就这么一个妈,即使那个时候我“穷”的叮当响,即使那个时候只有渺茫的希望,等到她的肝功能恢复的差不多后,坚持用上了PD-1。如果所有路都走不通,那就赌一把吧,管他阴性阳性呢,只要能救她命就行。

科普时间

在预测免疫治疗疗效时,检测的免疫指标PD-L1的表达程度仅在肺癌中比较准确,在其它肿瘤中其预测并不准确。

豪赌一把,我赢了万幸的是,我赌赢了。PD-1用上后,我母亲的身体状况就肉眼可见的好起来了。吃饭的胃口也不错了,我老家在农村,菜都是自己家种的,我每天给她做3~4个菜,搭配上肉蛋奶,虽然吃的不多,但是整体营养好歹是跟上了。能吃的下饭,慢慢的也就有劲了,再后来就可以自己走着活动了,也不用坐轮椅了。身上也没这么黄了,从“小黄人”开始转为相对正常颜色了。我母亲自己心态也不一样了,整个治疗用药用了3年的时间,前两年不敢大意,后面也开始逐步减量,搭配着吃些保肝、护肝药。这中间还有个小插曲,刚用上不久,我母亲就开始发高烧,一度烧到39℃,把我吓的不行,慌慌张张的找了医生,医生反而有些激动:

现在发烧是好事,说明药起作用了

我们倒是放下心来,倒把隔壁床的患者家属急的不行,因为他父亲也在用PD-1,体温一直比较正常,他担心不发烧是没效果。期间我们也曾尝试过吃些靶向药做辅助,但是我母亲无法耐受,吃完之后全身起疹子,非常严重,无奈之下靶向药也停了,只用PD-1。整个治疗下来还是比较平稳的,PD-1引起的副作用在我母亲身上多少也有,比如后期也出现了甲减,吃了一段时间优甲乐;手上也有部分像是牛皮癣的皮疹;眼压偶尔也会突然升高,但整体还算稳定,一出现副作用就赶紧治疗,就都没啥事。从治疗开始,通常每隔3个月我们就会去做个全面的复查,每次拍片都能看到肿瘤在逐步缩小,大概治疗了2-3年,黎主任就很高兴的和我们说:

你看,肿瘤基本上已经没有了,都看不见了,差不多就可以把药停了,以后定期来复查就行

科普时间

当使用PD-1或者PD-L1抗体后,出现发烧,往往是免疫起效的表现,这时候应该多喝水,卧床休息,如果发烧超过38.5℃,应该吃对乙酰氨基酚这一类的非甾体消炎止痛药退烧,不要使用激素,抗生素。

关于抗癌,有些话要分享给你们我母亲的抗癌历程说到这就差不多要结束了,她患有胃病很多年了,前段时间刚做了胃镜,发现胃里面已经没有肿瘤了,就是有点糜烂性胃炎,现在也在吃药调理。这几年带我母亲抗癌的过程中,有些个人经验也分享给大家。我们家整个治疗下来花了70来万,主要也是当时买的都是进口药,能报销的有限,现在应该能少不少,如果家里有人不幸得了癌症,在金钱方面还是要做些准备的。另外,其实到现在我们也不知道为什么她会得癌,我们家都没有肝炎,从患癌到现在,甚至她都还有乙肝抗体,但是她确实是多年的老胃病了,也有胆囊炎,可是临床和病理的结果又不一致,医生也都说我母亲属于疑难杂症,确定不了到底哪里是原发,然后一发现就是最晚一期(4期)。可能也有其他人有这种情况,我的个人感受的就是,如果临床大夫都找不到原因,我们也就别琢磨了,配合治疗就是了。我们家对整个治疗效果还是很满意的,在我妈得病前我都没医院,而且对肿瘤的认知也就停留在,长了肿瘤切掉就行,哪有这么多事情。真的经历了一遭,才知道肿瘤有多可怕,我一度都觉得自己要抑郁了,那个时候刚20出头,所有的事情都是我自己处理的,医院到办理住院,再到和医生协商治疗方案,为了照顾我妈,毅然辞职(有些决定还是要早做,有勇气做),她住院期间我就没有3点前睡着过,直接暴瘦30斤,最轻的时候体重只有80斤。那个时候我爸也是硬撑着,有次半夜我醒来,见我爸在病房走廊外面哭,转头就擦擦眼泪进病房了,看的我真的好揪心。好在,现在我们家都熬过来了,我觉得以后也没什么事情能难倒我了。我母亲平常负责给我我们做饭,处理些家务,但不做重体力的活,超过3斤的东西都不让她拿,下了班我就带她去跳广场舞,去公园遛弯,她还特喜欢拍小视频,这让她很快乐,每天都冲浪在互联网一线,她手也巧,喜欢钩各种毛线,和正常人没有什么不一样,我们平常也不和她说病,就把她当正常人。之前也有人问过我饮食方面的问题,这里仅供参考,我妈患病后吃了不少马齿苋、玉米、猴姑米稀、牛奶、山药什么的,具体有没有用我只是真的不知道,大家也可以问问医生看看。我的出发点是要补充营养,各方面营养都要补齐,不一定非要是大鱼大肉。我们老家有些迷信的说法就是不能吃无鳞鱼,她坚信不疑,我也不和他争,老一辈的一些思想是很难扭转的,只要不影响根本治疗,就随她去吧。

科普时间

营养要均衡,不要挑食,食物要多种多样,鸡蛋,牛奶,蔬菜,粗粮,谷物都要有,不要太甜,太咸,补充香菇类的菌类食物有助于提高免疫力,喝酸奶,纳豆有助于增加肠道菌群从而增加免疫力。

最重要的是要找个靠谱的好医生,我每次找黎主任,他都特别耐心的和我解答,有时候担心我理解不到,都会多问一句:

小姑娘,你记住了吗?

所以我对黎主任团队很信任,主管医师朱曦龄医生特别耐心细致,他知道我母亲的病情,而且也很上心。我家就是普通的农村家庭,他也替我们考虑了经济压力的问题,不让我们多花冤枉钱,是真的替我们考虑。我们村这些年也有其他患癌的,都不幸离世了,只有我母亲到现在都好好的。当然我们在北京找的几位专家都挺好,他们看了我母亲的片子,都很耐心的和我们解释,记得在北肿看完,临走的时候那位医生(抱歉,名字我忘记了)说:

我知道你们来看病的都不容易,我会尽我最大努力帮助你们

像黎主任,北肿那位医生一样,有仁心仁术的好医生还有许许多多,希望你们也都能找到这些好医生。写着写着就好多了,其实还有很多感受想分享给你们,以后我再来写吧。希望我的分享对你们能有帮助,还有其他想了解的,可以给我评论留言~大家一起加油~
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